woensdag 28 september 2016

Waarom dat dat hier soms zo stil is

Neen, dit keer geen blog over naaisels of (mis)baksels of andere vrolijke luchtige dingen. 

Ik heb lang getwijfeld over dit blogbericht. Opschrijven, erover praten, maakt alles zo echt hé? Zinnen weggelaten, opnieuw gevormd, aangepast, woorden zoeken, emoties verbijten of net de vrije loop laten. Een rollercoaster van emoties. Ja, een rollercoaster, dat is het eigenlijk exact. Daar zitten we nu al bijna twee jaar (en eigenlijk intuïtief bijna 3, als ik voor mezelf spreek) op.

Mensen die me nabij zijn, weten waarover ik het heb. Toch doet het me deugd het eens op te schrijven, als een soort van weerwoord op de bezorgde, niet-begrijpende blikken die we vaak onze richting uit zien komen. En ook, omdat we nu eindelijk echt beginnen te geloven dat beterschap in zicht is.

Ons Babette, die heeft het nog niet makkelijk gehad in haar korte leventje. Na lange arbeid kwam ze ter wereld met een spoedkeizersnede, waarna een longontsteking werd vastgesteld die op neonatologie moest behandeld worden (een kloeke baby van 3,8kg en 54cm in een couveusebakske, het is geen zicht). Baf, daar vliegt ge dan hé, van uw roze wolk. Ik heb me nog nooit zo verscheurd, kapot en buiten mezelf gevoeld als toen. Achteraf weet ik eigenlijk niet meer hoe ik dat kon overleven. En nee, ik overdrijf niet. 

Omwille van (ver)slikproblemen werden we nog eens overgebracht naar het UZ van Gent ook, voor slikfoto's en -video's. Ook daar verbleef ze op neo. Hallucinant wat we daar zagen. Kindjes zo klein dat ze niet aangeraakt mogen worden omdat zelfs dàt gewoon te moeilijk is voor hen. Life-savers zijn dat daar, die mensen die er werken. Massa's respect, eeuwige dankbaarheid, medailles en standbeelden. Dat verdienen ze. Gelukkig mochten wij er snel weer weg (ik voelde me zowaar schuldig omdat mijn gigantische baby ginder lag) maar ik vergeet die ongeruste uren en dagen nooit meer. Alles bleek in orde, oef.

Eenmaal thuis, leek alles de goeie richting op te gaan. Wat problemen met de spijsvertering maar met wat hulp van een osteopaat, een zoektocht naar de 'goeie' melk, ging alles goed. Tot... ze startte bij de onthaalmoeder. Het contact met andere kindjes zorgde voor oorontsteking na bronchitis en zelfs nog eens een longontsteking. Spoelen, puffen, druppelen, the works

Intussen viel het mij op dat Babette zich trager ontwikkelde dan leeftijdsgenoten en zich vaak precies "in een waas" bevond (ik kan dat echt niet anders omschrijven). Ik zat in een groepje mama's met kindjes die ongeveer even oud zijn, dus kon ik vergelijken. Elke arts die we gezien hebben, zei dat ik meer geduld moest hebben, want "ze was toch wel vaak ziek dus dan staat de ontwikkeling toch even stil". Elke keer werd mijn ongerustheid in de kiem gesmoord (want als meneer doktoor het zegt, zal het wel waar zijn zeker?). Tot ik eind 2014 bijna letterlijk op de tafel klopte bij een kinderarts. Mijn peuter, ruim 1,5 jaar, kon niet stappen noch zelfstandig staan noch praten. Eindelijk gehoor. Ein-de-lijk een méns die zei 'mevrouw, ik snap uw bezorgdheid'. Tranen. Omwille van de frustratie die ik kon beginnen loslaten (ik word wel geloofd + mijn intuïtie laat mij niet in de steek) en opluchting (oef, we zullen nu misschien geholpen worden).

Ik ga dat verhaal hier een stuk inkorten want anders wordt het een boek. Wat is het parcours sindsdien:
- Begin 2015: start Bobath-kiné, 2 à 3 keer per week.
- Mei 2015: aanmelding bij kinderneuroloog, ook daar bleiten-bleiten-bleiten omwille van de erkenning 
- Zomer 2015: Babette zet haar eerste echte stapjes, heel wankel, precies een marionet aan touwtjes
- September 2015: intake bij revalidatiecentrum
- Oktober 2015: start therapie in revalidatiecentrum, 2x per week logo/ergo/psychomotoriek/kine + nog steeds 1x per week Bobath
- Begin januari 2016: Babette is nu 2,5. Normaal gezien mag ze nu naar school. We beslissen om haar nog niet te laten starten. Motorisch nog erg instabiel, woordenschat héél beperkt (éénwoordzinnen) en niet zindelijk. Gelukkig hebben we een super crèche waar ze langer terecht kan. (Karolien, als je dit leest, nogmaals, mercimercimerci)
- Eind januari 2016: omdat de neuroloog maar geen oorzaak kan vinden, wordt er voor de zekerheid een hersenscan genomen. Alles blijkt normaal op de scan. Hoera, uiteraard dikke oef dat er geen zichtbaar hersenletsel is. Maar.. wat is het dan wel? Wat scheelt er toch met ons meisje... En vooral: wat kunnen we voor haar doen?
- April 2016: We beslissen om de sprong te wagen. Babette start in de peuterklas en doet dat daar meestal goed. 
- Juni 2016: Evaluatiegesprek met de school: advies om de peuterklas over te doen. 
- Zomer 2016: We zien Babette met sprongen vooruit gaan. De zindelijkheid begint iets beter te lukken, qua fijne motoriek maakt ze nu vlotjes grote puzzels (tot 24 à 30 stukken), ze toont duidelijk taalbegrip en produceert 2woordzinnen, soms 3woordzinnen, echter niet altijd even verstaanbaar voor buitenstaanders. 
- Eind augustus 2016: We maken een afspraak met de (nieuwe) directeur van de school. Benadrukken dat Babette een grote sprong vooruit maakte en dat een volledig schooljaar de peuterklas overdoen ons niet logisch lijkt. We komen tot een compromis: starten in de peuterklas en kort opvolgen/observeren en maandelijks evalueren. 
- Eind september 2016: De juffen bevestigen de vooruitgang, we zitten samen met school, Reva en CLB en beslissen om de overstap te wagen. 

En that's where we are now. Babettes laatste week in de peuterklas. Vanaf volgende week gaat ze naar een nieuwe klas, de eerste kleuterklas, met een nieuwe juf, een hoop meer kindjes, nieuwe verwachtingen en regeltjes... Wij hopen dat we de goeie beslissing nemen maar zijn ervan overtuigd dat ze goed omringd wordt door mensen die van haar houden zoals ze is en haar stimuleren om het beste in zichzelf naar boven te brengen. 

Dus ja, als dat hier soms stil is, dan zijn we met zo'n dingen bezig hé. Vorig schooljaar was het toch een beetje van het zotte te veel en liep ik mezelf voorbij: fulltime werken met een baby en een peuter die zoveel zorg vraagt... Daarom neem ik ouderschapsverlof op zodat ik 80% van een lesopdracht uitvoer. Maar eerlijk? Tegen 's avonds, na het bedritueel (en ze slapen hier niet graag, die van ons) en het schoolwerk, is mijn energietank helemaal leeg en komt er niet veel meer van bloggen. Maar ik vond het nu wel eens tijd om ons verhaal te delen. Vroeger was ik beschaamd om haar een 'zorgenkindje' te noemen, maar intussen ben ik die fase voorbij. Ze is nu eenmaal ons special-needs child. En sommige dagen is het f*cking frustrerend, en kan ik mijn ongeduld en onbegrip moeilijk bedwingen. Maar dan verbaast ze me weer door iets te doen wat ik (nog) niet in haar mogelijkheden achtte, of zegt ze iets à la 'mama mooi' of komt ze me spontaan een zoen geven, en dan smelt ik hé. 

Kinderen, ze maken van u een emotionele vod. Zeg nie dat ik het niet gezegd heb!


14 opmerkingen:

  1. Lieve meid,
    Tranen lopen over mijn wangen als ik dit alles lees. Deels omdat het erg herkenbaar is, en ook omdat ik wil dat je weet dat je een super mama bent (en papa) voor jullie dochter.
    Het feit dat je op zoek gaat naar antwoorden, en je alles doet om babette zo goed mogelijk te ondersteunen...Dat is fantastisch!
    Ik weet , uit ervaring, hoe zwaar het kan zijn om af en toe (soms meer dan we wensen) geconfronteerd te worden met het feit dat ze `anders` zijn,... maar daarom zéker niet minder dan een kind die wel een snelle ontwikkeling doormaakt.
    Every child is gifted. They just unwrap their packages at different times. See the able, not the label...
    Ik erken dat het soms verdomd lastig is, maar het is zeker ook de moeite waard!
    Dikke knuffel,
    Veel respect!
    Steetje

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Merci voor je mooie woorden. Ik denk dat jij inderdaad ook heel goed begrijpt wat een emotionele rollercoaster het al geweest is, nog steeds is, en in de toekomst wellicht ook voor een stuk gaat blijven. We hebben geen glazen bol, soms vind ik dat jammer, maar misschien is dat ook niet zo erg. We proberen van elke dag het beste te maken en alles wat ze bijleert, heeft ze keihard voor gewerkt en daarvoor zijn wij zo verdomd trots op haar. Ik denk dat we hierdoor nog meer appreciëren wat allemaal goed gaat en minder gefocust zijn op resultaten vergelijken. In vaktermen "procesevaluatie" ipv "productevaluatie".
      Oh ja, die "see the able, not the label", die ga ik onthouden. Thanks!

      Verwijderen
  2. lieve lieve stephanie, als er iets is wat jij NIET moet zijn, is het beschaamd! Jij hebt bergen verzet, je liet je niet afschepen door dokters, je hebt alles moedig gedragen en voort gedaan! En je lieve knappe Babette, die komt er wel dankzij jullie hulp en steun!
    Je bent een toppertje lieverd! dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieze, potverdikke, doe mij ne keer nie bleiten zeg. Herlees die laatste zin en merk op: emotionele vod. :-p
      Serieus: merci. 't doet me deugd om dat te lezen allemaal. Want meestal denk ik "we doen maar wat" maar eigenlijk is het wel zo, we zijn goed bezig ;-).

      Verwijderen
  3. Verdorie zeg. Jouw moedergevoel zat juist. Je moet dat altijd volgen om de beste zorgen te geven voor jouw kind. Wat je doet is zo sterk. Vechten tegen een onmacht elke dag opnieuw. En dat overgoten met veel liefde en geduld. Respect.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dank je wel, Griet! Ik vind mezelf meestal niet zo sterk hoor, we blijven er allemaal samen voor gaan, en dat lijkt voor ons een vanzelfsprekendheid. Ik bedoel maar, het is niet dat we een andere optie hebben. Liefde voor je kind maakt dat je tot het uiterste gaat hé. En verder ;-).

      Verwijderen
  4. Stefanie,
    tonnen respect voor je openhartigheid, mijn gemoed schiet vol bij het lezen van je blog...
    Babatte is who she is, a wonderfully beautiful child, unique in her way, and no one should and may jugde her!
    haar ree-oogjes doen je hart smelten...
    tante Tine

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ongelooflijk veel respect voor de kracht die ervoor nodig is om zoveel eerlijkheid voor de dag te leggen. Je bent een topvrouw en een geweldige moeder met een schijnbaar onfeilbaar moederinstinct. Je doet dat fantastisch en little B had geen betere mama en geen warmer nest kunnen treffen. Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Onfeilbaar is het niet, maar het was op cruciale momenten wel correct, en dat sterkt me wel. Merci voor je reactie :-)

      Verwijderen
  6. Heftig verhaal, zeg, maar jouw dotje is overduidelijk in de best mogelijke moederhanden.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ja, we doorzwommen al wat watertjes... Dank je wel :)

      Verwijderen
  7. Hier ook nog eens: jullie zijn verdomd goed bezig. En dat emotionele-vod-bestaan, mag ik meedoen?

    BeantwoordenVerwijderen